記者李柏霖/報導
台灣鬱金香動作障礙關懷協會昨日上午九點在花蓮慈濟醫院,舉辦十周年紀念暨第四屆巴金森音樂會說明記者會,現場一群原本無法自在控制肢體的六位病友,在老師引領下舒展肢體、翩翩起舞,帶來的現代舞演出不但感動全場,也代表展現出十年來鬱金香協會陪伴病友的成果。
醫療照顧 從醫院延伸到家庭、社會
鬱金香協會創會理事長陳新源(花蓮慈濟醫院神經功能科主任)表示,當初成立協會,就是希望能將醫療的照顧,從醫院延伸到家庭、社會。後來選擇舉辦音樂會,更希望透過音樂能鼓勵病友們重拾生活的樂趣,重新站上人生的舞台。
「有一個夢想,希望能將醫療的照顧,從醫院延伸到家庭、社會。」陳新源說,協會秉持這樣的精神,如今成立滿十周年,所以今年特地舉辦首創的病友研討會,讓病友分享他們獨一無二的人生,希望大家能將生命中有過的夢想,再次把它找回來。
要讓病友們走出家門
「要讓病友們走出家門,是最困難的!」陳新源指出,「巴金森氏症往往吃藥就能控制,但有時忘記吃藥、或剛好藥效退了,症狀又出來,」他回憶,當時就有阿嬤去市場買菜,剛好症狀發作,導致這位老人家最後再也不肯出門。
鬱金香協會現任理事長林聖皇(花蓮慈院神經內科主任)表示,目前協會也規畫在北中南東區,輔導病友自主成立支持小組,互相鼓勵分享;另外,還會加強刊物等宣導品的製作,讓病友獲得更加豐富的資訊,包含疾病相關的資訊,以及一些非藥物治療,如運動、復健、瑜珈、歌唱、戲劇等,希望能夠提供病友全方位的協助。
思緒清楚但身體不受控制
林聖皇說,巴金森氏症就是一般人最常見的動作障礙疾病,思緒清楚但是身體卻不受控制,不過在經過醫療後,是有機會可以找回健康自在的人生。
由婆娑舞集廖欣瑤老師指導的病友們,現場為大家帶來一曲現代舞。廖欣瑤表示,舞蹈是透過肢體動作的創造與音樂的結合去傳達自己的意念。舞蹈治療對巴金森氏症患者來說,可以透過音樂及意念,讓他們的肢體做出超乎自己認知的可能,更好的去克服動作上的障礙。
廖欣瑤說,除了共同完成舞碼的感動之外,最開心的一點,就是包含黃阿多、黃瑞子、陳秀梅、徐秀蓮等病友在內的六個成員,一堂課都沒有缺席過。
十七年病友 開心做到舞蹈要求
發病至今已經十七年的病友黃阿多開心的說,一開始也曾懷疑過自己能不能做到,而且要一直控制自己手、腳不要晃動,但是在廖老師跟其他「同學」的鼓勵下,自己也勤練習、多動,終於做到舞蹈的要求,自己都覺得很開心。
今年七十二歲的病友黃瑞子表示,自己也曾經想放棄,一般人可能很難想像跳舞,對無法自在控制肢體的人來說有多困難,但在廖老師認真教導下,以及其他病友互相支持鼓勵,終於踏出舞台,身體狀況也比以往輕鬆許多。
病友陳秀梅、徐碧蓮也不約而同的說,雖然動作很難,常常該出力沒辦法出力,要停止停不下來,但是只要不斷的練習,還是可以完成。第一次上台難免有點緊張,但是能跟所有同學一同練習、完成表演,真的很感謝協會精心的策劃、病友的相攜相持和親朋的愛心陪伴!
陳新源醫師表示,鬱金香動作障礙關懷協會十周年紀念活動,除了有巴金森紀念音樂會,以及第一屆巴金森病友研討會,還有更多精彩的演出及感人的人生故事,都會在四月八、九日兩天正式登場,歡迎所有病友、家屬及有興趣的人共同參與見證。諮詢專線:03│8576526 楊怡芳小姐。