記者張小菁╱報導

    慈濟大學與慈濟醫院共同舉辦「愛。不罕見」新書發表會，三十六張照片，代表三十六個家庭故事，由慈濟醫院朱紹盈醫師與慈濟醫學生一起記錄花東地區罕病病友與家人相處幸福的瞬間。

    當年很多參與拍照的醫學生們現在已經在醫院當醫師了，回想起這段過程，仍然是他們現在行醫的美好動力。

花蓮地區有近三百個罕見疾病患者，慈濟醫院小兒科朱紹盈醫師一直以來為罕見疾病孩子默默耕耘，二○一四年朱紹盈醫師帶領二十位醫學生與罕病家庭接觸，醫學生在拍攝照片時，與家屬互動訪談了解其生命故事，之後完成詩文稿。詩文稿訴說著醫病之間、家屬與患者之間相遇相處的心情，將相處的片刻化為永恆的感動，這也是最好的醫學人文教育。

透過鏡頭光影 串連了愛與礙 醫與病 美麗和哀愁 

   「愛。不罕見」生命故事影像寫真書由慈濟大學出版，慈濟大學校長王本榮分享，書本中的許多病患他是從小看到大，生命中不可避免有些不完美，需要用愛去彌補，這本書見證到家庭的支持，透過鏡頭的光與影串連了愛與礙，醫與病，美麗與哀愁。感謝朱醫師和醫學生們用心聆聽，寫出這本書。

王本榮校長贈送「愛。不罕見」三十本書給罕見疾病基金會。罕見疾病基金會謝佳君組長表示，罕病家庭需要民眾的認識與關懷，很高興看到朱紹盈醫師團隊攝影集的出版，深刻記錄醫療團隊與家庭如何陪伴孩子長大，罕病家庭需要大家的關心。

泌尿科住院醫師李秉叡將這本書放在辦公室桌上。李秉叡表示，看著這本書，就會提醒自己要學習朱醫師對病人愛心和耐心。

目前還在服役的楊智斌表示，對於醫學生而言，罕見疾病只是書本上的知識，但透過拍照，他進入了他們的生活中，建立起信任的關係，希望能拍下他們真誠的感情。他紀錄的杜凱文，罹患遺傳性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍），也現身發表會，感謝朱醫師和慈院醫療團隊以及志工的照顧。

朱紹盈醫師和慈院醫療團隊組成跨單位的醫療團隊，照顧花東地區的罕病病人，朱醫師感謝工作團隊的每一人。

「愛。不罕見」生命故事影像寫真書，目前可以在慈濟大學、靜思書軒、三民書局、博客來書局購買。