記者李柏霖/報導
因為罹患肌張力不全症,今年五十一歲的吳國正,發病時,全身扭曲的就像是麻花一樣,輾轉來到花蓮慈濟醫院接受治療,十一年前接受深部腦刺激術(Deep Brain Stimulation,簡稱:DBS)之後,才恢復正常生活,但是電池沒電之後,全身不受控制的狀況更加嚴重,今年在慈濟基金會的補助下,進行第二次手術,昨日終於正式出院,分享手術後重獲新生的喜悅。吳國正的哥哥說:「我們從來沒有想過放棄弟弟,也謝謝醫護團隊沒有放棄過。 」
吳國正二十七歲的時候就開始出現步態不穩,在四十歲那年開始出現嚴重的肢體扭曲,吳國正的二哥說,弟弟書讀得不多,很早就開始工作,一開始都好好的,但是四十歲那年突然就開始手腳不由自主的蜷縮起來,連走路都有問題,更別說是繼續工作。
吳國正到最後不只是全身扭曲,躺在床上還會不停扭轉翻滾,頭常常會去撞牆,甚至整個人都摔到床下,連照顧弟弟的媽媽也常常被踢到滿身是傷,這些年來只能讓弟弟睡在鋪著毯子的地上。所以,才在醫師的建議下,從台北轉到花蓮慈濟醫院接受治療。
花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示,吳國正罹患的是一種肌張力障礙的動作障礙疾病,是位於大腦兩側控制肌張力的蒼白球出現異常病變。
花蓮慈院院長林欣榮表示,包含肌張力不全在內的許多動作障礙病人在內,他們的意識、思考都跟正常人一樣,只是受限於身體上的動作障礙,所以,看著原本做得到的事情,變成做不到,那樣的煎熬對病人的打擊非常大。
根據統計,全台灣約有八千到九千名肌張力不全的病人。花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示,肌張力不全是一種肌張力異常的動作障礙疾病,在台灣每十萬人約有三十九人,藥物上只有肉毒桿菌可以局部緩解症狀之外,藥物僅在發病初期有效果,但是目前全台灣只有二十四個肌張力不全的病人接受手術治療。
原因除了許多民眾因為不了解而躲在家裡之外,由於肌張力不全的DBS手術治療沒有被納入健保,所以,高昂的醫材及手術費用也是病人無法接受手術的原因之一。
目前全台二十四位個案中,有九位都在花蓮慈院接受治療,陳新源表示,真的很感謝病人與家屬的信任,也特別感恩慈濟基金會的補助,讓有需要的病人能夠得到治療。
陳新源說,DBS手術目前是對動作障礙疾病最有效的治療方式之一,但是動輒高達百萬元的醫材、治療費用,對病人及家庭都是很沉重的負擔。在許多醫護團隊、病友團體及民意代表的努力了六年,「使用DBS手術治療巴金森氏症」終於在去年納入全民健保給付範圍,未來也希望肌張力障礙也有機會能被納入健保,幫助更多需要幫助的人。