記者李柏霖/報導
昨天四月十一日世界巴金森日,花蓮慈濟醫院在日前兩天,全台灣近兩百位巴金森病友、家屬齊聚花慈,參加台灣鬱金香動作障礙關懷協會十周年紀念活動,共同慶祝,分享他們如何與巴金森共處的點點滴滴。
鬱金香協會 成立十周年 鬱金香協會理事長、花蓮慈院神經內科主任林聖皇表示,一群醫護人員、志工及病友、家屬共同成立了鬱金香協會,組成的起源,是醫護團隊想鼓勵病人勇敢追夢,如今滿十周年,持續鼓勵近四百位的會員圓夢。
鬱金香協會創會理事長、花蓮慈院神經功能科主任陳新源醫師表示,從一開始從協會單向的給予,到現在病友的回饋、參與,對團隊及志工來說,是一個很大的鼓勵。
「一開始我根本不肯吃藥,因為我不相信我生病了!」今年66歲的病友陶德賢表示,其實在四年前就出現嘴角顫動、聲音沙啞等症狀,還是因為讓家人安心才開始吃藥,結果吃藥後第三天症狀就消失了,最後配合核磁共振檢查,確診為巴金森氏症,展開與時間賽跑的日子。
陶德賢有六招 面對疾病
陶德賢表示,面對疾病要「坦然面對、勇敢接受、積極處理!」,以前他的早餐不是精力湯就是泡些健康食品,以為清淡飲食就是健康,但是生病之後才知道營養均衡才是最好的飲食。包含均衡飲食在內,他有六招面對疾病的招數,那就是設定目標、釋放壓力、勤運動、充滿愛和熱情,還有相信醫學。陶女士說,生病之後其實學會了更多,所以,決定要讓自己過得更加逍遙開心。
陳六城到倫敦進修 義務到偏鄉教英文
同樣逍遙開心的還有發病9年多的病友陳六城,生病之後不曾放棄自己的夢想,到現在已經周遊世界80多個國家,而且還自費前往倫敦英語學院進修,到偏遠小學擔任志工英語老師,也獲得2017年倫敦英語學院頒發熱心志工傑出校友,今年將前往倫敦受獎。
「巴金森佔了我生命的三分之二。」19歲就發病的林麗萍已經跟巴金森氏症共處了36年,是目前鬱金香協會病史最長的會員。
林麗萍保持攝影、繪畫興趣 林麗萍表示,一開始真的很無助,因為三十幾年前根本找不出是甚麼原因,隨著醫學的進步,後來才確診為巴金森氏症。最後林麗萍從難以接受到和平共處,現在還能保有自己對攝影、繪畫的興趣,而且勇敢的人生,就像她自己種植的多肉植物一樣,帶給大家希望以及療癒。
陳新源醫師期許 不要忘記自己的本領
「病人離開醫院就不是病人,我離開醫院之後也不是醫師。」連續四屆擔任音樂會樂團貝斯手的創會理事長陳新源表示,希望每個病友都不要忘記自己的本領,在生病之前是那個有能耐的人,生病之後同樣可以繼續下去。
陪伴病友超過十年的花蓮慈院神經外科專科護理師李芝緯表示,病友協會能給病友及家屬的,不只是醫院裡面的醫療,而是全方位的陪伴,從病友與家屬臉上看到的笑容,那一份開心、安心跟放心,對團隊來說就是一種幸福感,也希望自己能為他們帶來幸福感。